To nie jest fanaberia czy podążanie za modą. Na tę chorobę cierpi w Europie jedna na sto osób
- Witaj w JedenNewsDziennie.pl. Dziś zajmujemy się celiakią, czyli jedną z najczęściej pojawiających się chorób autoimmunologicznych. Oto najważniejsze punkty materiału:
- Nawet jedna na sto osób zmaga się z celiakią. Nieleczona prowadzić może do innych poważnych chorób - w tym nowotworów przełyku, żołądka czy chłoniaków jelit cienkich, zaburzeń płodności czy zaburzeń neurologicznych
- Odyseja diagnostyczna wiąże się m.in. z niską świadomością tej choroby i tym, że często leczone są jej powikłania, bez znalezienia pierwotnej ich przyczyny. "Problemem jest również bagatelizowanie znaczenia stosowania diety bezglutenowej, która jest obecnie jedyną formą leczenia"
- Co dalej? Dieta w celiakii to także koszt emocjonalny. "Apelujemy więc o równe traktowanie i zniesienie dyskryminacji"
Nawet jedna na sto osób zmaga się z celiakią. Nieleczona prowadzić może do innych poważnych chorób - w tym nowotworów przełyku, żołądka czy chłoniaków jelit cienkich, zaburzeń płodności czy zaburzeń neurologicznych
Życie osób zmagających się z celiakią to pasmo wyzwań – począwszy od postawienia prawidłowej diagnozy, brak społecznej świadomości skutków nieleczonej choroby, przez niemożność leczenia farmakologicznego, po konieczność stosowania restrykcyjnej diety i niezrozumienie potrzeb chorych. Jedyną formą pomocy dla tej grupy pacjentów jest dieta bezglutenowa, która nadal traktowana jest w wielu miejscach jak fanaberia, a nie kwestia zdrowia pacjentów.
Celiakia to genetycznie uwarunkowana, ogólnoustrojowa, nieprawidłowa odpowiedź układu immunologicznego na obecność w organizmie glutenu- w efekcie której dochodzi do uszkodzenia i immunologicznej amputacji kosmków jelitowych. Dane epidemiologiczne szacują, że częstość występowania celiakii wynosi 1,4 proc. (w przypadku diagnozowania na podstawie obecności przeciwciał) lub 0,7 proc. (w przypadku potwierdzania choroby poprzez biopsję dwunastnicy).
- Szacujemy, że w Europie nawet jedna osoba na sto zmaga się z celiakią. Występuje ona częściej niż takie schorzenia jak: mukowiscydoza, fenyloketonuria czy choroba Leśniowskiego-Crohna. Kłopot polega również na tym, że jest ona nierozpoznawana, a diagnozę swojej choroby usłyszało zaledwie 5 proc. pacjentów z celiakią. Natomiast pozostałe 95 proc. osób nie wie o tym, że jest chora – wskazuje dr hab. Piotr Dziechciarz, gastrolog dziecięcy z Kliniki Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Ekspert wskazuje, że celiakia nie jest jedynie chorobą układu pokarmowego, a ogólnoustrojowym schorzeniem uwarukowanym genetycznie, którego objawy są bardzo zróżnicowane, często niezwiązane z układem pokarmowym i mało charakterystyczne.
- Często głównymi objawami celiakii są objawy pozajelitowe, takie jak m.in: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie czy niedobory witamin i składników mineralnych - dodaje Dziechciarz. Nieleczona celiakia może prowadzić do wielu poważnych powikłań takich jak - chłoniaki jelita cienkiego, nowotwory żołądka, nowotwory przełyku, zaburzenia płodności, zwiększone ryzyko rozwinięcia chorób autoimmunologicznych m.in. tarczycy czy wątroby. – Wyzwaniem jest to, że nadal nie jest rozwiązanych wiele aspektów medycznych, dietetycznych i społecznych – wskazuje lekarz.
Odyseja diagnostyczna wiąże się m.in. z niską świadomością tej choroby i tym, że często leczone są jej powikłania, bez znalezienia pierwotnej ich przyczyny. "Problemem jest również bagatelizowanie znaczenia stosowania diety bezglutenowej, która jest obecnie jedyną formą leczenia"
Małgorzata Źródlak wskazuje, że w Polsce średni czas uzyskania diagnozy celiakii wynosi nawet osiem lat. Ta odyseja diagnostyczna wiąże się m.in. z niską świadomością choroby i tym, że często leczone są jej powikłania, bez znalezienia pierwotnej ich przyczyny. Dodatkowo problem celiakii nie jest dostrzegany systemowo. Brakuje możliwości skierowania na badania morfologiczne przez lekarzy rodzinnych, a ścieżka diagnostyczna pacjenta wymaga od niego zdobycia skierowania do poradni gastrologicznej i tam szukania właściwej pomocy.
- Problemem jest nie tylko niska świadomość, ale również bagatelizowanie znaczenia stosowania diety bezglutenowej, która jest obecnie jedyną formą leczenia - wskazuje Źródlak.
Środowisko pacjentów od lat zabiega o opracowanie i wdrożenie w szpitalach, sanatoriach programów żywienia dostosowanych do potrzeb pacjentów z celiakią.
Wyzwaniem jest również dyskryminacja, jakiej doświadczają najmłodsi w placówkach edukacyjnych. Rodzice dzieci zmagających się z celiakią wskazują, że często ich dzieci nie mają zapewnionych bezpiecznych posiłków w szkolnych stołówkach, nie mogą bezpiecznie jechać na szkolne wycieczki, kolonie czy inne wyjazdy. Oczywiście wiąże się to z tym, że wiedza w społeczeństwie na temat celiakii nie jest powszechna. Z drugiej strony pacjenci i ich rodziny mają świadomość, że z tej choroby się nie wyrasta, a stosowanie diety bezglutenowej jest koniecznością, a nie fanaberią czy podążaniem za modą.
Dlatego też przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej wnioskują o wprowadzenie do ustawy o prawie oświatowym (art. 106 a) zmian, które zagwarantowałyby dzieciom z celiakią lub na innej diecie eliminacyjnej prawo do ciepłego posiłku w szkole. Obecnie w przypadku najmłodszych osób na diecie bezglutenowej w wielu placówkach ten zapis w ustawie jest martwym prawem. Jak szacuje Małgorzata Źródlak problem schorzeń wymagających diety eliminacyjnej może dotykać nawet 8 proc. dzieci.
- W przypadku celiakii stosowana u dzieci z powodów zdrowotnych dieta bezglutenowa jest „zero-jedynkowa”. Jeżeli dziecko ma być zdrowe, wówczas musi jej bezwzględnie przestrzegać – to oznacza czujność przy każdym posiłku, każdego dnia i do końca życia. To diametralnie zmienia życie nie tylko dziecka, ale całej jego rodziny – wyjaśnia Źródlak. Dlatego też chce, by posiłki spożywane przez dziecko w żłobku, przedszkolu czy szkole były dla niego bezwzględnie bezpieczne.
Co dalej? Dieta w celiakii to także koszt emocjonalny. "Apelujemy więc o równe traktowanie i zniesienie dyskryminacji"
Rodzice najmłodszych pacjentów wskazują również w ankietach na emocje towarzyszące chorobie i diecie bezglutenowej. Dziecko z celiakią i jego najbliżsi muszą nie tylko zmienić swoją dietę i dostosować styl życia do potrzeb pacjenta, ale często również poradzić sobie z trudnymi emocjami – smutkiem, złością, poczuciem straty i żalu, poczuciem wykluczenia, odrzucenia czy w końcu bezradnością. Na to wszystko nakłada się zmęczenie psychiczne i fizyczne, konieczność bycia nad wyraz odpowiedzialnym, co wprost przekłada się na brak pewności siebie, wzbudzanie w dziecku poczucia „bycia kłopotem”, czy w końcu bezradność i żal wobec bagatelizowania i niezauważania problemów osób z celiakią.
– Apelujemy więc o równe traktowanie i zniesienie dyskryminacji dzieci z celiakią i z innymi poważnymi wykluczeniami w diecie w polskich placówkach edukacyjnych. Jako dorośli jesteśmy to winni dzieciom, które swej choroby i sposobu odżywiania związanego z nią nie wybrały – zaapelowała Małgorzata Źródlak.
Cytat na koniec
"Szacujemy, że w Europie nawet jedna osoba na sto zmaga się z celiakią. Występuje ona częściej niż takie schorzenia jak: mukowiscydoza, fenyloketonuria czy choroba Leśniowskiego-Crohna. Kłopot polega również na tym, że jest ona nierozpoznawana, a diagnozę swojej choroby usłyszało zaledwie 5 proc. pacjentów. Natomiast pozostałe 95 proc. osób nie wie o tym, że jest chora"
Wykorzystane materiały
Rozmówcy:
- Dr hab. Piotr Dziechciarz – pediatra, gastrolog dziecięcy z Kliniki Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego [link]
- Małgorzata Źródlak – prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, mama pacjenta z celiakią (od 20 lat na diecie) [link]
Komentarze i źródła:
- Dane epidemiologiczne: [link]
Czas pracy nad materiałem: 10 godzin