Cyfryzacja zdrowia na zakręcie? Pacjent musi wiedzieć, kto mu zagląda w historię choroby
- Witaj w JedenNewsDziennie.pl. Dziś zajmujemy się kwestią ochrony danych w służbie zdrowia. Oto najważniejsze punkty materiału:
- Adam Niedzielski jednym wpisem w mediach społecznościowych nie tylko przekreślił swoją ministerialną – a prawdopodobnie również polityczną – karierę, lecz przede wszystkim zniweczył starania armii ekspertów i urzędników pracujących nad cyfryzacją ochrony zdrowia
- Cyfryzacja w systemie ochrony zdrowia nie jest dziś wyborem, to konieczność. Wyzwanie polega na tym, by prowadzić ją zgodnie z interesem społecznym. E-recepty są papierkiem lakmusowym tej cyfryzacji
- Brak współpracy szkodzi. “A powinna ona zaowocować wypracowaniem wspólnego stanowiska i narzędzi umożliwiających ukrócenie niebezpiecznego dla pacjentów procederu niekontrolowanego wystawiania recept na leki”
- Zarówno eksperci systemu ochrony zdrowia, jak i sami pracujący w nim lekarze przyznają, że w Polsce ochrona zdrowia zmaga się z brakiem lub utrudnionym dostępem do danych
- Chcąc odbudować utracone zaufanie, dla organów państwowych priorytetem powinno być przeprowadzenie postępowania wyjaśniającego. Nie ma tu miejsca na zamiatanie sprawy pod dywan w imię "dobrego imienia” Ministerstwa Zdrowia, rządu czy partii politycznej
- Co dalej? Dymisja na stanowisku ministra zdrowia dość szybko przyniosła nową retorykę urzędniczą. Już w trakcie pierwszego spotkania kierownictwa MZ z samorządem lekarskim ustalono tzw. mapę drogową zmian
Adam Niedzielski jednym wpisem w mediach społecznościowych nie tylko przekreślił swoją ministerialną – a prawdopodobnie również polityczną – karierę, lecz przede wszystkim zniweczył starania armii ekspertów i urzędników pracujących nad cyfryzacją ochrony zdrowia
Ujawniając dane wrażliwe związane z wypisanym lekiem, Niedzielski jednym ruchem nadwyrężył zaufanie społeczne do instytucji publicznych i postawił pod ogromnym znakiem zapytania dalszy rozwój m.in. systemów e-zdrowia i rejestrów medycznych.
Od kilku tygodni w przestrzeni publicznej trwa dyskusja o bezpieczeństwie danych pacjentów i dostępie do nich. Zaczęło się od tweeta byłego już ministra zdrowia – Adama Niedzielskiego, który upublicznił informację o lekach, jakie wypisał sobie jeden z poznańskich lekarzy.
W ostatnich dniach pojawiły się natomiast informacje o systemowych lukach w informatycznym systemie agregującym wrażliwe dane zdrowotne Polaków. Ujawnienie informacji o związanych z tym możliwych nadużyciach sprawia, że Ministerstwo Zdrowia poinformowało o zawieszeniu możliwości uzyskania przez lekarzy dostępu do danych pacjentów na podstawie numeru pesel. Medycy odzyskają tę możliwość dopiero, gdy Centrum e-Zdrowia uruchomi w ramach Internetowego Konta Pacjenta (IKP) funkcjonalność pozwalającą samym obywatelom sprawdzić, czy ktoś skorzystał z dostępu do ich danych. Nie zamyka to jednak tematu kontroli społecznej nad tym wrażliwym obszarem zdrowia.
Eksperci nie mają wątpliwości, że technologie cyfrowe to element czwartej ewolucji przemysłowej. Systemy i modelowanie cyberfizyczne, internet rzeczy czy możliwość chmurowego przetwarzania dużych zbiorów danych to tylko część zjawisk, które pojawiają się w wielu obszarach naszego życia – także tych najbardziej wrażliwych, związanych z naszym zdrowiem.
Cyfryzacja w systemie ochrony zdrowia nie jest dziś wyborem, to konieczność. Wyzwanie polega na tym, by prowadzić ją zgodnie z interesem społecznym. E-recepty są papierkiem lakmusowym tej cyfryzacji
Zmienia ona cały system ochrony zdrowia w sposób, który nie zawsze jest łatwy do przewidzenia – przyznaje ekspertka Maria Libura, kierowniczka Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie. Współautorka raportu „Cyfryzacja zdrowia w interesie społecznym” wskazuje, że z jednej strony wdrażanie narzędzi e-zdrowia powinno poprawiać funkcjonowanie ochrony zdrowia – bo m.in. umożliwia przeprowadzanie wielokryterialnych analiz, ułatwia zdobycie wcześniej trudno dostępnej wiedzy, która może wpływać nie tylko na podejmowanie decyzji klinicznych, ale i na efektywniejsze prowadzenie polityki zdrowotnej. – Z drugiej strony narzędzia cyfrowe mogą generować "skutki uboczne”, których wcześniej nie przewidywali ich twórcy. Cała historia z rozwojem e-recept w Polsce jest na to doskonałym przykładem – wskazuje Libura.
Wiele osób zgodnie przyznaje, że wdrożenie e-recepty w okresie poprzedzającym pandemię było elementem, który w pewnym stopniu uratował funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia w latach 2020–2022. Według danych Centrum e-Zdrowia tylko w lipcu średnia dzienna liczba wystawianych recept osiągnęła wskaźnik 1,639 mln sztuk. Oznacza to, że w ciągu tego miesiąca w całym kraju wystawiono przeszło 50 mln e-druków!
– E-recepty pokazały nam sinusoidę nastrojów społecznych związanych z odbiorem tego narzędzia. Począwszy od obaw, że będą one trudne dla lekarzy i pacjentów, przez zachwyt nad sprawnością tego narzędzia, po moment, w którym zorientowaliśmy się, że nie zostało ono właściwie uregulowane. W Polsce powstał rynek tzw. receptomatów, który de facto zniósł ideę leku na receptę – mówi Libura. Ekspertka przyznaje, że część błędów daje się przewidzieć, inne wyłapać może dobre środowisko testowe, natomiast nie od dziś wiadomo, że część problemów wyjdzie w trakcie uruchamiania rozwiązania.
Przykład e-recept pokazał, że wdrażanie narzędzi cyfrowych wymaga współpracy pomiędzy stroną publiczną a społeczną. Tylko wtedy może służyć poprawie działania systemu ochrony zdrowia i przełożyć się na polepszenie wygody użytkownika, kadr medycznych, gwarantując zarazem większe bezpieczeństwo pacjenta.
Brak współpracy szkodzi. “A powinna ona zaowocować wypracowaniem wspólnego stanowiska i narzędzi umożliwiających ukrócenie niebezpiecznego dla pacjentów procederu niekontrolowanego wystawiania recept na leki”
Wchodząc na nowe obszary dla systemu ochrony zdrowia – także te związane z cyfryzacją – zarówno decydenci, jak i użytkownicy tych rozwiązań muszą mieć świadomość, że błędy mogą i będą się zdarzały. Co więcej może się okazać, że nowe narzędzia pokażą swoją mroczną stronę dopiero po pewnym czasie – tak jak stało się z e-receptami. W Polsce o błędach w systemie e-zdrowia zaczęto głośniej mówić dopiero w roku wyborczym.
– Największym problemem ostatnich miesięcy był brak współpracy. Niestety w polskim systemie ochrony zdrowia każdy błąd staje się okazją do wzajemnych oskarżeń, co de facto bardzo często paraliżuje wdrażanie nowych rozwiązań. W momencie, gdy pojawiły się problemy z e-receptami, właściwym postępowaniem byłoby możliwie najściślejsze współdziałanie Ministerstwa Zdrowia i samorządu lekarskiego. Ta współpraca powinna zaowocować wypracowaniem wspólnego stanowiska i narzędzi umożliwiających ukrócenie niebezpiecznego dla pacjentów procederu niekontrolowanego wystawiania recept na leki, które mogą stanowić zagrożenie dla pacjentów i wywołać szersze skutki w postaci m.in. uzależnień – ocenia Libura.
Po skandalicznym wpisie Adama Niedzielskiego – w którym ujawnił, że lekarz Piotr Pisula, korzystając z systemu, wypisał sobie lek z grupy preparatów psychotropowych i przeciwbólowych – środowisko medyczne murem opowiedziało się za poszanowaniem prawa każdego obywatela do zachowania tajemnicy związanej ze zdrowiem. W dyskursie publicznym podniosły się również głosy, że były minister zdrowia pogrzebał mozolnie budowane zaufanie do instytucji publicznych. Zdaniem Sebastiana Goncerza, lekarza i przewodniczącego Porozumienia Rezydentów OZZL, swoim wpisem Niedzielski udowodnił, że nie dojrzał do tego, by wdrażać rozwiązania e-zdrowotne – które z powodzeniem funkcjonują już w krajach Europy Zachodniej.
– Bez zaufania do instytucji publicznych, w tym również do instytucji ministerialnych, nie można zarządzać istotnymi dziedzinami życia obywatelskiego. Dość głęboko interesowałem się tematem ustawy o jakości, gdy ta była procedowana. W pierwotnej wersji był tam zapis tworzący rejestr zdarzeń niepożądanych, do którego dostęp miały mieć takie instytucje jak Ministerstwo Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta (RPP), NFZ czy organy ścigania. Jak zatem brzmi ten pomysł w kontekście ostatniego wpisu Adama Niedzielskiego? – pyta retorycznie młody lekarz. Przypomina również, że już wówczas środowisko medyków miało poważne zastrzeżenia związane z wykorzystaniem tak gromadzonych danych.
Zarówno eksperci systemu ochrony zdrowia, jak i sami pracujący w nim lekarze przyznają, że w Polsce ochrona zdrowia zmaga się z brakiem lub utrudnionym dostępem do danych
– Mamy kilka różnych systemów informatycznych, które na co dzień funkcjonują równolegle i często się nie przenikają. W efekcie dochodzi do sytuacji, w których historia choroby pacjenta nie przechodzi za nim i w sytuacjach nagłych my, lekarze, nie dysponujemy kluczowymi informacjami. Podobnie dzieje się w sytuacjach prozaicznych, gdy jeden lekarz specjalista nie widzi tego, jakie leki pacjent otrzymuje od innego lekarza. To wszystko sprawia, że postępowanie z pacjentem zwyczajnie się wydłuża – wyjaśnia Goncerz.
W rozmowie przywołuje przykłady państw Europy Zachodniej, gdzie funkcjonują tego typu rejestry, a dane po ich uprzedniej anonimizacji są agregowane i mogą z nich korzystać np. towarzystwa naukowe, organizacje pacjentów czy nawet studenci pracujący nad swoimi publikacjami naukowymi.
– Po tym wszystkim, co zaprezentował Niedzielski, takie wykorzystanie danych w ochronie zdrowia i medycynie w Polsce zdaje się być jeszcze odleglejsze. Zmiany w systemie są potrzebne, ale co mnie przeraża, to fakt, że ich wdrożenie w tym kontekście wydaje się być mało prawdopodobne w najbliższej przyszłości – ocenia młody lekarz.
Chcąc odbudować utracone zaufanie, dla organów państwowych priorytetem powinno być przeprowadzenie postępowania wyjaśniającego. Nie ma tu miejsca na zamiatanie sprawy pod dywan w imię "dobrego imienia” Ministerstwa Zdrowia, rządu czy partii politycznej
– Już wcześniej wdrażane publicznie rozwiązania cyfrowe nie należały do najpopularniejszych; przykładem niech będzie los aplikacji Stop COVID – ProteGO Safe , która nie cieszyła się popularnością wśród obywateli – przypomina Maria Libura.
Polska należy do państw, w których zaufanie społeczne do państwa jest niskie, a dodatkowo pogorszyło się w pandemii. Działania, które jeszcze mocniej uderzają w to zaufanie, są bardzo krótkowzroczne i niebezpieczne.
– Jeśli chcemy, by społeczeństwo ufało, konieczne są działania dające mu poczucie, że ma kontrolę nad tym, co strona publiczna robi z danymi. Dlatego pacjent nie tylko powinien mieć prawo dysponowania własnymi danymi medycznymi, ale i mieć możliwość sprawdzenia, kto, kiedy i w jakim celu zaglądał do jego danych – wskazuje Libura. Nie jest to nowy pomysł; taki postulat pojawił się w chwili, gdy wprowadzano platformę P1. Ostatecznie jednak postulatu nie wdrożono, a szkoda, bo działałoby to w sposób odstraszający na osoby, które chcą wykorzystać takie dane w sposób nieuprawniony.
– Strona publiczna powinna więc zaprosić obywateli i stronę społeczną do udziału w tworzeniu rozwiązań i współkontroli nad pozyskiwanymi przez państwo danymi – ocenia Libura. Taki ruch pozwoli zdaniem ekspertki rozpocząć proces odbudowy nadwyrężonego zaufania do państwa.
Co dalej? Dymisja na stanowisku ministra zdrowia dość szybko przyniosła nową retorykę urzędniczą. Już w trakcie pierwszego spotkania kierownictwa MZ z samorządem lekarskim ustalono tzw. mapę drogową zmian
Zmiana na stanowisku ministra zdrowia dość szybko przyniosła nową retorykę urzędniczą. Już w trakcie pierwszego po zmianie personalnej spotkania kierownictwa MZ z samorządem lekarskim ustalono tzw. mapę drogową zmian w obszarze uregulowania kwestii e-recept i teleporad.
Z deklaracji resortu wynika, że pierwszym ruchem ma być przygotowanie białej listy podmiotów, które nie naruszają limitów. Narzucone komunikatem ograniczenie zostanie dla nich zniesione.
Strona publiczna zadeklarowała również szerszą współpracę ze środowiskiem lekarzy w opracowaniu rozwiązań prawnych, które ograniczą lub wręcz uniemożliwią funkcjonowanie receptomatów (w których pacjent na podstawie ankiety otrzymuje receptę na lek Rx). To jednak nie wszystko.
W planach resortu bowiem jest także przygotowanie przy współudziale lekarzy i farmaceutów kompleksowej nowelizacji prawa regulującego kwestie wystawiania i realizacji recept – tak aby nowe regulacje korespondowały z realiami e-zdrowia i postępującą cyfryzacją tego obszaru życia społecznego.
Cytat na koniec
"Cyfryzacja w systemie ochrony zdrowia nie jest dziś wyborem, to konieczność. Wyzwanie polega na tym, by prowadzić ją zgodnie z interesem społecznym. Zmienia ona cały system ochrony zdrowia w sposób, który nie zawsze jest łatwy do przewidzenia"